人生って本当に色々な事が起きます！
そんな人生の大きな転換期を今日はお話したいと思います。
私が30歳で難病に直面した時
30歳のとき、突然私の体に異変が起こりました。
それは日常生活の中で、普通にできていたことが急に難しくなる感覚でした。
最初は疲れやすさだと思っていたのですが、それが尋常ではないと感じる瞬間があり、
医師に相談した結果、重症筋無力症（Myasthenia Gravis、以下MG）という診断を受けました。
今回は、その病気についての基本的な説明と、私自身がどのような症状を経験したかをお話しします。
重症筋無力症とは？
MGは、主に筋肉の疲労感や弱さを引き起こす自己免疫疾患です。
私たちの体の中で、筋肉を動かすためには神経が筋肉に信号を送る必要がありますが、
この病気ではその信号がうまく伝わらないことが原因です。
特に、目や顔、のど、手足など、全身の様々な筋肉に影響を与えることが特徴です。
この病気は非常にまれで、日本では約1万人ほどの患者がいるとされています。
MGは遺伝性ではなく、特に何らかの原因で発症するわけでもないため、突然に発症することが多い病気です。
私も突然の症状に驚きと戸惑いを感じました。
眼瞼下垂（がんけんかすい）
上まぶたが垂れ下がり、目が開けにくくなる症状です。
私もまぶたが重たく感じることから異変を感じました。
この症状は視覚にも影響を与え、ものが二重に見える「複視」も起こりがちです。
顔面筋の脱力
笑おうとしても笑えない、口を大きく開けられない。
食事中に嚥下（飲み込む）機能が低下することがあります。
私も食べ物を飲み込むのに時間がかかり、食事が苦痛に感じることが増えました。
四肢や体幹の筋力低下
長時間歩くことや重いものを持つことができなくなることも多いです。
私の場合、当初は「ただ疲れやすいだけ」と思っていました。
次第に腕立て伏せや、寝た状態から首を上げるのが辛くなり、日常生活に支障を来すようになりました。
声が出にくくなる（発声障害）
喉や声帯の筋肉も影響を受けることがあり、声がかすれたり。
長時間話すことが難しくなることもあります。
この症状も私にとっては非常に困惑しました。
仕事での会話が辛く感じる日々が続きました。
MGの特徴は、「疲労感が積み重なるにつれて症状が悪化しやすい」という点です。
朝は比較的調子が良くても、午後になると著しく筋力が低下するというのが、毎日の生活でした。
私の発症時の経験
私が30歳でこの病気と診断された時。
まず直面したのは「何が起きているのか理解できない」という不安感でした。
最初はただの疲労だと思っていましたし、まさか自分が「難病」と呼ばれるものにかかるとは夢にも思っていませんでした。
ある日、会社での会議中、話すことが非常に難しく感じました。
鼻に声が抜ける感覚。言葉がうまく発せられない。
私は「疲れているだけだ」と自分に言い聞かせましたが、そんな症状も数日続きこれは変だなと思いました。
そこで、病院に行くことにしました。
病院も、脳外科、耳鼻科、内科、色々な科に行きました。
大きな病院での診察の結果、
医師はすぐにMGを疑い、検査を経て確定診断が出ました。
診断を聞いたときの心情は複雑で、病名自体を初めて聞くものでしたし、どのように生活が変わってしまうのかという恐怖でいっぱいでした。
ここから私の難病生活がはじまりました。
入院、治療、退院後の生活。
今だか話せる事や当時感じた感情など、これからこのブログで話そうと思います。
当時サブスクとかはなかった気がしますが、気を紛らわす為に映画をたくさん観てました。
